Quand une réponse ne suffit pas
Ces dernières années, de nombreux patients présentant des symptômes neurologiques graves et invalidants — céphalées (en position couchée comme en position debout), crises pseudo-convulsives, vertiges, troubles visuels, perte soudaine de l’audition, acouphènes continus ou pulsatiles, faiblesse soudaine — se sont entendu dire la même phrase : *« il s’agit d’un trouble neurologique fonctionnel (TNF) ». *
À première vue, cela peut sembler être une réponse. En réalité, pour beaucoup, c’est une condamnation : être étiquetés comme patients « fonctionnels », coincés dans un limbo entre neurologie et psychiatrie, souvent sans investigations supplémentaires. Un diagnostic qui ferme des portes au lieu d’en ouvrir.
Le problème est qu’une partie de ces patients ne souffre pas du tout d’un trouble fonctionnel, mais d’une affection organique méconnue : la CCSVI (Insuffisance veineuse chronique cérébrospinale).
Le risque est énorme : confondre un problème vasculaire réel avec une pathologie « psychogène » signifie non seulement manquer le diagnostic, mais aussi laisser les symptômes s’aggraver, avec des conséquences potentiellement irréversibles.
Trouble neurologique fonctionnel : de la définition à l’étiquette
Le TNF est décrit comme un trouble du fonctionnement du système nerveux en l’absence de lésions organiques visibles. Les symptômes sont réels, non imaginaires, mais leur origine ne serait pas structurelle.
Parmi les manifestations les plus courantes :
- tremblements, tics et mouvements anormaux
- faiblesse ou paralysie non organiques
- crises pseudo-épileptiques
- troubles visuels, vertiges, perte d’équilibre
- altérations de la sensibilité
En théorie, le diagnostic devrait reposer sur des signes cliniques positifs et non seulement sur l’exclusion d’autres pathologies. En pratique, cependant, le TNF devient souvent une étiquette de convenance : lorsque les scanners et les IRM ne révèlent rien, on conclut que le problème est « fonctionnel ». Et cela ne se produit pas seulement en Italie : c’est une tendance répandue dans le monde entier, avec des patients partout renvoyés à ce diagnostic sans examens plus approfondis.
Une revue publiée dans Practical Neurology (Edwards & Bhatia, 2021 – PubMed)
souligne que le TNF est fréquent aux urgences et dans les services de neurologie, mais admet aussi combien la communication du diagnostic est souvent inadéquate, laissant les patients stigmatisés.
Le résultat est que, dans la pratique clinique, le TNF risque de devenir un fourre-tout diagnostique : tout ce qui n’est pas compris y est relégué.
CCSVI : une cause organique ignorée
La CCSVI a d’abord été décrite en 2006 comme une condition vasculaire caractérisée par des anomalies du drainage veineux cérébrospinal, causées par des sténoses des veines jugulaires (valves défectueuses, hypoplasie, aplasie ou autres malformations vasculaires) et, par la suite, mises en évidence par divers travaux, des compressions extrinsèques des veines jugulaires dues à des structures osseuses, musculaires, ligamentaires ou aux artères voisines.
Les conséquences sont physiopathologiquement logiques :
- stase veineuse
- hypoxie cérébrale
- altérations du drainage du liquide céphalorachidien
- augmentation de la pression intracrânienne
- inflammation chronique
Et les symptômes ? Les mêmes que l’on attribue aujourd’hui au TNF : céphalées orthostatiques, brouillard cérébral, crises pseudo-épileptiques, vertiges, troubles visuels, dysphagie.
👉 CCSVI : diagnostic et symptômes
Le point crucial est que la CCSVI n’apparaît pas toujours dans les examens standards : une IRM réalisée en position couchée, tête en position neutre frontale, peut sembler parfaitement normale, alors que le problème ne se révèle qu’en conditions dynamiques ou posturales.
Quand les examens standards ne suffisent pas : la question de la posture
La médecine est habituée à travailler avec des protocoles « classiques » : IRM en position couchée, écho-Doppler en position couchée et debout à 90° en position neutre frontale, examens statiques qui ne reproduisent pas les conditions de la vie réelle.
Or, le flux veineux cérébral et spinal est hautement dynamique et influencé par la posture.
Un patient couché à 0° peut présenter des obstructions, des inversions de flux ou des collapsus veineux, tandis que le même patient évalué en position debout à 90° peut révéler ces pathologies… ou au contraire un retour veineux normal.
Il a été démontré que les compressions jugulaires ne peuvent pas être détectées de manière fiable dans un seul état postural ni dans une seule position neutre de la tête.
Pour la CCSVI, il est essentiel de réaliser des examens dynamiques :
- Écho-Doppler couleur en position debout et couchée, tête en position neutre frontale mais aussi lors de manœuvres dynamiques de la tête ;
- Phlébographie sélective avec variations posturales ;
- CBCT pour étudier les compressions osseuses, en statique et en dynamique ;
- Évaluations pendant des manœuvres comme Valsalva ou les rotations du cou.
Cette différence méthodologique peut tracer la frontière entre un diagnostic correct de CCSVI et un diagnostic hâtif de trouble fonctionnel.
Et pourtant, la majorité des médecins ne va pas au-delà des examens standardisés. Ils s’arrêtent là et collent au patient une étiquette réductrice. C’est une limite culturelle et clinique qui doit être dénoncée.
TNF comme alibi diagnostique
Beaucoup de neurologues défendent le TNF comme un diagnostic moderne et « positif ». Mais dans la pratique quotidienne, il devient trop souvent un alibi.
Il sert à justifier l’absence de réponses, sans admettre que, peut-être, les outils utilisés ne suffisent pas.
Le patient, quant à lui, ne reçoit pas une explication mais une stigmatisation : « c’est fonctionnel, pas organique ».
Une étiquette qui l’oriente vers la psychothérapie, tandis que la véritable cause demeure inaperçue.
Cela ne veut pas dire nier que les troubles fonctionnels existent. Cela signifie dénoncer le fait que, dans trop de cas, le TNF est utilisé comme un diagnostic paresseux, qui ferme des portes au lieu d’en ouvrir.
Les témoignages des patients
Les histoires se répètent :
- des années de symptômes invalidants et progressifs ;
- des examens standards « dans la norme » ;
- un diagnostic de TNF ;
- des années de psychothérapie et de médicaments anxiolytiques sans bénéfice ;
- enfin, des explorations veineuses ciblées et un diagnostic de CCSVI ;
- des améliorations cliniques après traitement (médecine physique, ostéopathie, chiropraxie, angioplastie, décompression chirurgicale).
Ce sont des témoignages qui mettent à nu l’échec d’une approche exclusivement neurologique. Il ne s’agit pas de cas isolés, mais d’un schéma récurrent qui mérite une attention scientifique.
La stigmatisation qui blesse
Recevoir un diagnostic de TNF revient à entendre : « vos symptômes sont réels, mais ils n’ont pas de base organique ».
En d’autres termes, cela est perçu comme : « tout est dans votre tête ».
Les conséquences sont dévastatrices :
- perte de confiance envers la médecine ;
- isolement social ;
- perte de crédibilité même au sein de la famille ;
- abandon des soins et désespoir.
Et pourtant, derrière ces symptômes pourrait se cacher un problème objectif, diagnosticable et traitable comme la CCSVI.
CCSVI et controverses : une science divisée
Dès le début, la CCSVI a été fortement contestée, en particulier par la communauté neurologique, en raison de l’hypothèse initiale d’un lien avec la sclérose en plaques. Dans la littérature, de nombreux travaux ont cependant été publiés, confirmant différents pourcentages de présence de la CCSVI chez les patients atteints de sclérose en plaques.
Plusieurs études, comme celle de Zamboni et collaborateurs publiée dans BMC Medicine (2013), ont néanmoins documenté des anomalies veineuses avec de possibles conséquences cliniques.
La communauté scientifique reste divisée. Mais ignorer totalement la CCSVI et se réfugier derrière un diagnostic de TNF revient à nier la complexité de la réalité clinique.
La responsabilité de la médecine
La mission de la médecine n’est pas de se contenter de ce qui est simple, mais de chercher de vraies réponses. Étiqueter un patient comme « fonctionnel » sans avoir exclu soigneusement d’autres causes organiques — y compris veineuses — n’est pas seulement une erreur clinique. C’est un acte qui trahit la confiance du patient.
Il faut des protocoles plus larges, intégrant l’évaluation neurologique classique avec des examens veineux dynamiques. Il faut des médecins prêts à dépasser les limites de la littérature standard.
Ce n’est qu’ainsi qu’on pourra éviter que le diagnostic de TNF ne devienne un raccourci paresseux et nuisible.
Aller au-delà de l’étiquette
Le trouble neurologique fonctionnel existe, mais aujourd’hui il est utilisé à l’excès. Il est devenu le diagnostic facile pour ceux qui ne trouvent rien aux examens standards.
La CCSVI est l’exemple concret de la manière dont des symptômes réels sont écartés comme « fonctionnels », alors qu’il existe en réalité des causes organiques précises, identifiables et traitables.
La médecine ne doit jamais cesser de chercher.
Chaque fois que l’on choisit la voie la plus rapide — l’étiquette fonctionnelle — on risque d’éteindre l’espoir de ceux qui souffrent.
Chaque patient mérite des réponses concrètes, pas des étiquettes. C’est pourquoi je vous invite, si vous le souhaitez, à réserver une consultation avec moi dans mon cabinet pour une évaluation personnalisée de la CCSVI.
